Osoby niepełnosprawne jako ekspertki i twórcy technologii I Disabled people as experts and designers of technology – dr Natalia Pamuła

Wywiad przeprowadziła Karolina Kulicka
9 września 2024

Zdjęcie: pch.vector on Freepik

Co możesz doradzić osobom, organizacjom, firmom, które chcą projektować dostępne procedury i przestrzenie do pracy? Jakie są fundamentalne zasady, których należy przestrzegać aby zapewniać dostępność?

Fundamentalną zasadą jest zaangażowanie osób z niepełnosprawnością zarówno do stworzenia dostępnej przestrzeni, jak i procedur obowiązujących w miejscach pracy. Nie chodzi o to, by osoby niepełnosprawne były konsultantami; nie chodzi o to, aby już po zorganizowaniu przestrzeni, po przygotowaniu procedur zapytać osoby niepełnosprawne, co o nich sądzą. Z praktycznego punktu widzenia na późnym etapie często trudno wprowadzić konieczne zmiany, są one symboliczne. Innymi słowy, nie chodzi o to, by przypomnieć sobie o niepełnosprawności i dostępności na końcu procesu, ale by dostępność towarzyszyła tego rodzaju procesom od samego początku. Chodzi o to, by uznać osoby z niepełnosprawnością za sprawcze i twórcze, za ekspertów i ekspertki, których wiedza, doświadczenie i kompetencje są potrzebne w każdym momencie, a nie na końcu procesu. Wychodzi na to, że fundamentalną zasadą jest zapewnienie, by w firmach i organizacjach pracowały osoby niepełnosprawne. I to nie jedna, która będzie miała status tokena.

Warto też pamiętać, że doświadczenie niepełnosprawności jest różnorodne. Jedna osoba z niepełnosprawnością tworząca lub współtworząca procedury to za mało, np. osoba z autyzmem może niewiele wiedzieć o niedowidzeniu lub byciu osobą g/Głuchą, a osoba korzystająca z wózka inwalidzkiego może nie mieć pojęcia o tym, jakie bariery napotykają w życiu i pracy osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Jeszcze jedną kluczową sprawą jest wzięcie pod uwagę, że niepełnosprawność nie jest jedyną cechą określającą i determinującą pozycję osoby w społeczeństwie; są nimi np. rasa, klasa, płeć. W polskim kontekście należy pamiętać o przecięciu płci i niepełnosprawności; będzie to ważne i przy projektowaniu i dostępnych toalet, i procedur antymobbingowych. Mówię o tym, bo tak jak biały mężczyzna bez niepełnosprawności nie jest uniwersalnym reprezentantem ludzi bez niepełnosprawności, tak mężczyzna z niepełnosprawnością nie reprezentuje wszystkich osób żyjących z doświadczeniem niepełnosprawności. 

 Ostatnio coraz powszechniejszym elementem środowiska pracy są nowoczesne technologie, w tym głośna ostatnio technologia AI. Kiedy i w czym mogą one wspierać osoby niepełnosprawne, a kiedy stają się narzędziem ograniczania dostępu, widoczności oraz dyskryminacji? Na co należy zwrócić uwagę, projektując i wdrażając rozwiązania technologiczne, żeby były one narzędziem zwiększania dostępu a nie wykluczania i eliminacji niepełnosprawności?

Przede wszystkim, technologia i technika nie powinny funkcjonować wyłącznie jako narzędzie asymilacyjne, czyli pozwalające osobom z niepełnosprawnością dopasować się do dominujących norm i praktyk, które są – co oczywiste – praktykami osób bez niepełnosprawności. Głównym celem technologii w kontekście niepełnosprawności nie powinna być normalizacja osób z niepełnosprawnością, czyli „dostosowanie” ich do dominujących ableistycznych norm. Tego rodzaju technologia służy osobom bez niepełnosprawności i utwierdza ableistyczne normy, a niekoniecznie służy osobom z niepełnosprawnościami. Z tego powodu, relacja i historia niepełnosprawności i techniki/technologii jest skomplikowana i pełna napięć, bo bardzo wiele narzędzi ułatwiających życie osób z niepełnosprawnościami, np. aparaty słuchowe, służy nie tylko im, ale jednocześnie zwalnia większościowe społeczeństwo z konieczności nauczenia się języka migowego. Nie znaczy to, że żadna osoba g/Głucha nie chce korzystać z aparatu słuchowego, ale pytanie, ile osób czuje się – w jakimś sensie – przymuszonych do korzystania z nich, jeśli chcą  funkcjonować w społeczeństwie dominującym, czyli słyszącym.

W jakimś sensie, odpowiedź na to pytanie koresponduje z odpowiedzią na pytanie pierwsze: nie chodzi o zwracanie na coś uwagi podczas projektowania różnego rodzaju rozwiązań technologicznych lub dostępnościowych. Chodzi o to, by osoby bez niepełnosprawności posunęły się i oddały miejsce osobom z niepełnosprawnościami – żeby to one mogły współtworzyć narzędzia technologiczne. Osoby niepełnosprawne, co pokazuje historia, nie są jedynie konsumentami technologii, a twórcami i warto, żeby mainstream to zauważył. Od dziesiątków lat osoby z niepełnosprawnością tworzą rozwiązania technologiczne na swój własny użytek – właśnie dlatego, że rozwiązania projektowane przez zespoły, w których pracują osoby bez niepełnosprawności nie odpowiadają ich potrzebom. 

Polecam 9-minutowy wykład Sue Austin, w którym opowiada ona o tym, w jaki sposób wykorzystuje wózek inwalidzki do nurkowania (są tu dostępne polskie napisy): https://www.ted.com/talks/sue_austin_deep_sea_diving_in_a_wheelchair/transcript?subtitle=en. Ten wykład jest ważny, bo udowadnia, że marzenia i aspiracje osób z niepełnosprawnością nie kończą się na wyjściu z domu, pójściu do pracy i np. do kina. Osoby niepełnosprawne chcą – by użyć feministycznego hasła – „całego życia”, a nie jego okrojonej do pracy i podstawowej rozrywki wersji (i jeszcze być za to wdzięcznymi). Ten wykład pokazuje, że osoby niepełnosprawne są twórcze, zaradne i najlepiej znają swoje potrzeby. Nie wiem, czy osoba bez niepełnosprawności wpadłaby na pomysł użycia wózka jako sprzętu do nurkowania, gdyż mogłaby być ograniczona własną wyobraźnią i niewiedzą dot. potrzeb, marzeń i aspiracji posiadanych przez osoby niepełnosprawne.  

Czy możesz polecić książki, artykuły, podcasty, strony internetowe, które dotyczą dostępnego projektowania środowiska pracy oraz tematu niepełnosprawności i nowoczesnych technologii?

Aby lepiej poznać historię związków techniki i niepełnosprawności, warto posłuchać wykładu dr hab. Magdaleny Zdrodowskiej na temat widzialności protez: https://teatr21.pl/zasoby/magdalena-zdrodowska-klopotliwa-widzialnosc-protez-design-i-niepelnosprawnosc-wyklad/

Polecam też, niestety tylko w jęz. angielskim, manifest dot. techniki i niepełnosprawności, postulujący właśnie uznanie osób niepełnosprawnych jako sprawczych: https://catalystjournal.org/index.php/catalyst/article/view/29607/24772

W jęz. angielskim została wydana fascynująca historia „majsterkowania” osób niepełnosprawnych w USA „Accessible America” Bess Williamson. To historia o tym, w jaki sposób osoby z niepełnosprawnościami radziły sobie z niedostosowanymi do ich potrzeb domami, samochodami, sprzętami domowymi i je zmieniały, modyfikowały lub tworzyły na nowo. To, co staje się jasne przy uważnej lekturze tego tekstu to to, że technologia i technika nie są „naturalnymi” sprzymierzeńcami osób z niepełnosprawnościami; technologia nie jest oczywistym rozwiązaniem braku dostępności, zależy bowiem kto z niej korzysta i w jakim celu. Mimo że książka Williamson nie dotyczy AI, jestem pewna, że te same wnioski można odnieść także i w stosunku do sztucznej inteligencji.

W jęz. angielskim można również zapoznać się z podcastem dot. związków techniki i niepełnosprawności, jest to podcast tworzony z udziałem naukowczyń z niepełnosprawnością i aktywistów z niepełnosprawnością: https://www.mapping-access.com/podcast

 

Dr Natalia Pamuła – naukowczyni, wykładowczyni na Uniwersytecie Warszawskim. Naukowo zajmuje się studiami o niepełnosprawności, teorią płci oraz literaturą polską i amerykańską.

 

ENG

Interview conducted by Karolina Kulicka

9 September 2024

What advise can you give to individuals, organizations, companies that want to design accessible procedures and workspaces? What are the core principles that should be followed to ensure accessibility?

The fundamental principle is to involve people with disabilities from the beginning in the design and creation of accessible work spaces and procedures. It's not about inviting people with disabilities as consultants; it's not about asking people with disabilities what they think once the space has been organized. From a practical point of view, it's often difficult to make the necessary changes at this stage, they become merely symbolic. Including people with disabilities at a late stage of design prevents them from being creative creators and experts. In other words, it's not about remembering disability and accessibility at the end of the process, but that the principle of accessibility should accompany the design of spaces and procedures from the very beginning. People with disabilities should be recognized as proficient and creative experts whose knowledge, experience and competence is needed at every moment, not at the end of the process. The bottom line is to ensure that companies and organizations employ people a number of with disabilities and it’s not just one token person.

It is also worth remembering that the experience of disability is diverse; one person with a disability creating or co-creating procedures is not enough. A person on the autism spectrum may know little about the needs of those visually impaired or d/Deaf, and a person who uses a wheelchair may have no idea what barriers people with intellectual disabilities face in life and work.

One more thing to keep in mind is that disability is not the only characteristic that defines and determines a person's position in society. Other  identity traits include, for example, race, class, gender. In the Polish context, it is important to keep in mind the intersection of gender and disability; this will be important and in designing, for example, accessible toilets as well as anti-harassment procedures. I say this because just as a white man without a disability is not a universal representative of all people without disabilities, a man with a disability does not represent all people experiencing disability.

In recent years, modern technologies, including artificial intelligence, have become an increasingly common part of the work environment. When and how can they support people with disabilities, and when do they become a tool for limiting access, visibility and discrimination? What should we pay attention to when designing and implementing technology solutions so that they are a tool of access rather than exclusion and elimination of disability?

First and foremost, technology should not function solely as an assimilation tool that allows people with disabilities to assimilate to the dominant norms and practices, which are, of course, tailored to people without disabilities. The main purpose of technology in the context of disability should not be to normalize people with disabilities and to help them match the dominant ableist norms. This kind of technology serves people without disabilities and reinforces ableist norms, and does not necessarily serve people with disabilities. For this reason, the historical relationship between disability and technology is complicated and fraught with tension. Many tools that make life easier for people with disabilities, such as hearing aids, free the majority population from the obligation to learn sign language. This is not to say that no d/Deaf person wants to use hearing aids, but the question is how many of them feel - in some sense - compelled to use them if they want to function in the dominant hearing society.

In a sense, the answer to this question corresponds with the answer to the previous one: it's not about paying attention to disability when designing different kinds of technological or accessibility solutions. It's about people without disabilities giving space to people with disabilities so that they are the ones who can co-create technological tools. People with disabilities, as history shows, are not just consumers of technology, but creators. It is worthwhile for the mainstream to recognize this. For decades, people with disabilities have been creating technology solutions for their own use - precisely because the solutions designed by teams of people without disabilities do not meet their needs. 

I recommend Sue Austin's 9-minute lecture, in which she talks about how she uses a wheelchair to dive (Polish subtitles available): https://www.ted.com/talks/sue_austin_deep_sea_diving_in_a_wheelchair/transcript?subtitle=en. This lecture is important because it proves that the dreams and aspirations of people with disabilities do not end with leaving home, going to work and, for example, going to the movies. People with disabilities want - to use a feminist slogan - “the whole life,” not a version of it truncated to work and basic entertainment (and being grateful for it). It shows that people with disabilities are creative, resourceful and know their needs best. I don't know if a person without a disability would come up with the idea of using a wheelchair as scuba diving equipment, as they might be limited by their own imagination and ignorance about the needs, dreams and aspirations held by people with disabilities.

Can you recommend books, articles, podcasts, websites about accessible work environment design and the topic of disability and modern technology?

To learn more about the history of the relationship between technology and disability, listen to Dr. Magdalena Zdrodowska's lecture on the visibility of prostheses: https://teatr21.pl/zasoby/magdalena-zdrodowska-klopotliwa-widzialnosc-protez-design-i-niepelnosprawnosc-wyklad/

I also recommend, unfortunately accessible only in English, the manifesto on technology and disability, advocating the recognition of people with disabilities as effective agents of world-making: https://catalystjournal.org/index.php/catalyst/article/view/29607/24772

There is also a book “Accessible America” by Bess Williamson which tells a fascinating history of “do-it-yourself” by people with disabilities in the U.S., published in English. It shows how people with disabilities have dealt with and changed, modified, or re-created homes, cars, and household appliances that were not suited to their needs. What becomes clear upon careful reading of this text is that technology is not a “natural” ally of people with disabilities. Nor is it an obvious solution to inaccessibility, as it depends on who uses it and for what purpose. Although Williamson's book is not about AI, I'm sure the same conclusions can be applied to artificial intelligence as well.

You can also check out a podcast on the relationship between technology and disability, created (in English) by female, disabled scientists and activists: https://www.mapping-access.com/podcast

Dr Natalia Pamuła - Assistant Professor at the ASC. Graduated from the Department of Comparative Literature at the University at Buffalo (SUNY Buffalo) in 2018. Her research interests include disability studies, American and Polish literature, gender studies, mad studies, environmental studies, and discard studies.